各市、自治州卫生健康委,省人民医院、青海大学附属医院、省地方病预防控制所:
为有效落实国家《地方病防治专项三年攻坚行动方案(2018—2020年)》及我省《地方病防治专项三年攻坚行动实施计划(2018—2020年)》中关于“做好现症地方病病人确诊病例治疗和社区管理”的相关要求,对有治疗意愿且符合治疗条件的大骨节病、氟骨症患者进行积极救治。我委根据国家卫生健康委办公厅印发的《地方病患者管理服务规范》和《地方病患者治疗管理办法》,制定了《青海省地方病患者管理治疗服务实施细则》,现印发给你们,请贯彻执行。
青海省卫生健康委办公室
2020年2月28日
(信息公开形式:主动公开)
青海省地方病患者管理治疗服务实施细则
根据《地方病防治专项三年攻坚行动方案(2018—2020年)》中关于“做好现症地方病病人确诊病例治疗和社区管理”的相关要求,主要针对有治疗意愿且符合治疗条件的大骨节病、氟骨症患者进行救治,为保证患者治疗项目的顺利开展,制定本实施细则。
一、管理和治疗原则
大骨节病、氟骨症患者治疗项目工作实行以省为主的统一管理。省级卫生健康行政部门是辖区患者治疗项目工作第一责任主体,负责辖区内治疗项目工作的组织实施。各县将大骨节病、氟骨症患者纳入慢性病患者健康管理。按照分级诊疗原则,设立省、市、县三级患者救治协议定点医院。按照国家“药物治疗为主”的原则,结合我省大骨节病、氟骨症患者以轻、中度为主的实际,各级协议定点医院采用缓解症状、改善关节功能的口服药物治疗为主,适当加以物理辅助治疗。
二、实施内容
(一)设立协议定点医院。
省、市(州)、县按照保证医疗质量和医疗安全、方便群众、管理规范的原则,遴选1-2所专项救治协议定点医院。各级协议定点医院要成立大骨节病、氟骨症专项救治专家组和管理办公室,指定专人负责管理。
(二)组织宣传动员。
各病区广泛宣传大骨节病、氟骨症专项救治救助工作的相关政策,引导群众按照有关规定积极参与配合专项救治救助工作,基层医疗卫生机构要有组织、有计划动员每一位患者到定点医院接受检查并进一步明确诊断。通过深入宣传,努力提高病区群众的知晓率。各病区要注重宣传专项治疗工作的进展和成效,在全社会营造良好的舆论氛围。
(三)开展救治工作。
各病区市(州)统计上报每年实际所需救治的人数。大骨节病和氟骨症根据患者治疗意愿进行药物治疗,统计药物治疗患者数量。省卫生健康委根据各病区市(州)上报治疗需求及当年的资金预算,确定年度救治患者数量并组织救治。未纳入本年度救治计划的,应当向患者作好解释工作。
县级协议定点医院对就诊患者作出明确诊断后,要严格执行知情同意原则,签订知情同意书,按照有关临床路径,制定诊疗方案,合理检查、合理用药、合理施治,强化医疗质量安全,规范临床诊疗行为,确保患者得到及时有效的治疗。参与治疗工作的医务人员应当接受相关疾病防治知识培训,掌握疾病诊断、鉴别诊断和各种治疗方法的适应症、禁忌症、病情评价方法与药物不良反应及处置原则。
对于确需转诊的患者,必须经县级专家组评估后,进行转诊,跟踪管理。转诊时应当明确书面告知上级协议定点医院该患者为大骨节病、氟骨症专项救治患者。
要对患者细化医嘱,制订科学的跟踪治疗方案,交由患者本人和属地基层医疗卫生机构,纳入基层医疗卫生机构慢性病管理台账。基层医疗卫生机构要对患者进行随访,督促落实患者治疗措施。
(四)治疗经费的使用。
根据《新划入基本公共卫生服务相关工作规范(2019年版)》的要求,省卫生健康行政部门协商财政部门,委托省地方病预防控制所统一采购治疗药品,由协议定点医疗机构免费发放给大骨节病、氟骨症患者,每个患者每年原则上只能享受一次药品补助。不属于大骨节病、氟骨症患者治疗管理范围的检查和用药,其费用不能从该患者治疗项目经费支付,但事先应告知患者,征得其同意并签字。大骨节病、氟骨症患者门诊检查和物理辅助治疗费用可通过个人医保、慢病统筹等方式予以报销,我省大骨节病、氟骨症患者均不适宜手术治疗,不产生住院患者补助费用。
(五)档案管理。
1.各县将大骨节病、氟骨症患者纳入慢性病患者健康管理,建档立卡。定期进行随访评估,了解病情及治疗情况,开展健康教育,进行健康指导等。在有条件的病区,可以每年对患者进行健康体检。将建档立卡的大骨节病、氟骨症患者逐步纳入家庭医生签约服务管理,贫困户患者优先。
2.各级协议定点医院必须妥善保存就诊病人的病案资料(病历、医嘱、包括各项检查结果、病程记录、处方等),以备查验。做到一人一档,保证各项数据准确可靠。资料实行专人保管和计算机数据库管理,并报同级疾控部门备案。
3.各级疾控中心要及时完成资料收集、整理、统计、分析,并将每年病例治疗情况逐级上报省地方病预防控制所。
三、组织管理与质量控制
(一)根据国家卫生健康委、财政部项目管理方案,省卫生健康、财政部门负责本省患者治疗项目的组织、领导、协调、计划任务安排,对实施情况进行监督与检查。
(二)省、市(州)、县分别成立患者治疗管理和技术指导小组,主要职责是拟订病人治疗方案;对疑难病例进行会诊和处理,对定点医院进行评估与确定;技术指导与质量控制;培训业务技术骨干等。
(三)县级卫生健康行政部门负责治疗管理工作的具体实施,其中包括组织构架,明确职责,建立办事程序和规则。
(四)增强治疗管理工作的透明度。各级卫生健康行政部门、疾控中心和协议定点医院通过多种形式宣传大骨节病、氟骨症治疗管理的政策,使群众和患者了解政策和办事程序。
(五)有关部门和单位要通力合作,努力为患者提供优质服务。各级定点医院要加强与本地疾控中心、卫生院的沟通与联系。
(六)加强治疗管理工作的评估。建立明查暗访、进村入户与救治对象面对面访问核实、深入定点医院抽查等核查机制,核查情况须登记在案。发现服务不完善的,要及时采取措施加以改进;发现弄虚作假等违规行为的,必须严格追究责任人和主管领导的责任,并通报批评,情节严重者撤销协议定点医院资格。
(七)县级以上卫生健康行政部门定期对治疗管理情况进行分析和总结,及时向上级卫生健康行政部门和同级财政部门提交专题报告。
各项目市(州)根据本实施细则,细化制定本地区工作方案或计划,报省卫生健康委备案。
附件:1.青海省地方病患者管理服务规范
2.青海省成人大骨节病药物治疗方案(试行)
3.青海省地方性氟骨症药物治疗方案(试行)
抄送:国家卫生健康委疾控局。
青海省卫生健康委办公室 2020年2月28日印发
校对:周玉良
附件1
青海省地方病患者管理服务规范
一、管理服务对象
本辖区内居住6个月以上的常住居民中诊断明确、在家居住的地方病患者。主要包括大骨节病、氟骨症、克汀病和II度及以上甲状腺肿大病人。
二、管理服务内容
(一)患者信息管理。
纳入管理的地方病患者,需提供疾病诊疗相关信息,同时服务机构为患者进行评估,并按照要求填写地方病患者个人信息表,为其建档立卡,纳入管理(填写表1)。
(二)随访评估。
对纳入管理的地方病患者每年至少随访1次,每次随访应对患者状态进行评估。询问和评估患者的疾病情况、用药情况、各项实验室检查结果等(填写表2)。
(三)健康体检。
在地方病患者病情允许的情况下,征得监护人与(或)患者本人同意后,每年进行1次健康检查,可与随访相结合。内容包括一般体格检查、血压、体重、血常规、X线检查(氟骨症和大骨节病)或甲状腺B超(克汀病和II度及以上甲状腺肿大病人)等。
(四)干预与管理。
1.制订本地区地方病患者管理计划,建立患者健康档案。按要求收集、管理和上报地方病患者管理和随访信息。
2.根据地方病患者的疾病情况、是否符合治疗条件、患者的治疗意愿对患者采取干预和治疗管理。
3.通过采取基本的治疗和干预措施,延缓地方病患者的病情进展,缓解病人症状。每次随访根据地方病患者的病情需要,对患者及其家属进行有针对性的康复指导。
4.争取各方支持,由专业人员指导,采取以教育、训练为主的综合治疗措施,学习基本的防病知识和技能。
5.签约服务。对有条件的病区建档立卡大骨节病、氟骨症逐步纳入家庭医生签约服务管理(填写表3)。
(五)健康教育。
开展辖区健康教育与健康促进活动,提高社区人群对地方病防治知识掌握的水平、增强人群自我保健意识、改善生活习惯与行为方式,变被动为主动,积极参与地方病防治工作。通过随访,根据地方病患者病情,对患者及其家属进行面对面的有针对性的健康教育。
三、管理流程















四、管理要求
(一)基层医疗卫生机构要配备接受过地方病管理培训的专(兼)职人员,开展本规范规定的健康管理工作。所属县级疾病预防控制中心对服务机构提供技术指导。
(二)基层医疗卫生机构根据相关部门提供的信息,及时为辖区内新发现的地方病患者建立健康档案并根据情况及时更新。上级医院确诊的新发患者,由上级医院及时将患者信息按照属地管理的原则推送到患者所在基层医疗卫生机构。
(三)采用包括预约患者就诊、电话追踪和家庭访视等方式进行随访。
(四)加强宣传,鼓励和帮助患者进行康复训练,增强生活自理能力。
(五)加强对地方病患者个人信息安全管理,确保患者个人隐私。
五、管理指标
(一)地方病患者管理率=辖区内纳入地方病患者管理例数÷应纳入地方病患者管理例数×100%;
(二)地方病规范管理率=规范管理地方病患者例数÷纳入地方病患者管理例数×100%。
附表:1.地方病患者个人信息表
2.地方病患者随访服务记录表
3.年度地方病签约管理台账
表1 地方病患者个人信息表
编号 □□□- -□□□□□
1.患者诊断情况:
诊断机构: 诊断医生:
医生电话: 诊断日期: 年 月 日
2.患者基本信息:
患者姓名: 性别: 男 女 民族: 联系方式:
身份证号: 。
患者职业: 农民 牧民 工人 其他( )
文化程度: 文盲 小学 初中 高中 大专及以上
现住址(详填): 省(区、市) 市(地、州) 县(市、区)
乡(镇、街道) 行政村(社区) 自然村(组)
是否为建档立卡贫困户: 是 卡号: 否
是否评残: 一级 二级 三级 四级 残疾证号: 否
是否参加农村合作医疗或城镇医保: 是 否 是否为移民搬迁户: 是 否
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3.病情及防治状况:
3.1大骨节病:临床诊断: Ⅰ度 Ⅱ度 Ⅲ度
是否做过手术: 游离体摘除术 关节置换术 矫形 其他 否
是否有做手术意愿: 是 否
是否长期药物治疗(全年用药超过6个月): 是 否
每年药物治疗费用: 500元以下 500-1000元 1000-2000元 2000元以上
其中报销金额(元):
3.2碘缺乏病:临床诊断: Ⅱ度及以上甲状腺肿大 克汀病
甲状腺肿大: 弥漫型 结节型 混合型
克汀病分型: 神经型 粘肿型 混合型
克汀病分度: 轻度 中度 重度 亚临床
食用盐情况: 未加碘食盐 碘盐
3.3氟骨症:临床诊断: 轻度 中度 重度
病区类型: 饮水型 燃煤污染型 饮茶型
3.4地砷病:临床诊断: 轻度 中度 重度
病区类型: 饮水型 燃煤污染型
4.患者其他要说明的情况:
4.1治疗机构:
4.2治疗情况:
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填表说明:1.本表由社区医生依据地方病病人有关信息填写;2.地方病患者其他情况可在“患者其他要说明的情况”中填写。
表2 地方病患者随访服务记录表
姓 名: 编号 □□□- -□□□□□
随访次数:
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第 次
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第 次
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第 次
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第 次
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随访时间:年 月 日
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治疗月序: 第 月
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督导人员:1 医生 2 家属
3 自服药 4 其他
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随访方式:1 门诊 2 家庭 3 电话
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体检结果
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血压:收缩压/舒张压
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体重:KG
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血常规: 异常项
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X线检查:异常项
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甲状腺B超:异常项
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心电图:异常项
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其他(注明)
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用药
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药品剂型:
1 固定剂量复合制剂;2 散装药;3 板式组合药;4 注射剂。
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用法:
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漏服药次数: 次
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次
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药物不良反应:1 无 2有
不良反应名称________
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□
________
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□
________
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□
________
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□
________
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并发症: 1 无 2有
并发症名称________
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□
________
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□
________
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□
________
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□
________
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转诊:
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处理意见:
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下次随访时间:年 月 日
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随访医生签名
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停止治疗及时间
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1 出现停止治疗时间: 年 月 日
2 停止治疗原因:完成疗程□ 死亡□ 丢失□ 转入耐多药治疗□
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全程管理情况
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应访视患者_____次,实际访视____次;
患者在疗程中,应服药____次,实际服药___次,服药率___%
评估医生签名:
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填表说明:
1.本表为地方病患者在接受随访服务时由医生填写。
2.漏服药次数:上次随访至本次随访期间漏服药次数。
3.药物不良反应:如果患者服药有明显的药物不良反应,具体描述何种不良反应或症状。
4.转诊:转诊的医疗机构及科室类别,如××市人民医院××科,并在原因一栏写明转诊原因。转诊 2 周后,对患者进行随访,并记录随访结果。
5.处理:根据患者服药情况,对患者督导服药进行分类干预。
6.下次随访日期:根据患者此次随访分类,确定下次随访日期,并告知患者。
7.全程服药管理情况:地方病患者治疗结案时填写。
表3 年度地方病签约管理台账
__________________县__________________乡(镇)
病 种
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现症患者人数
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纳入管理人数
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管理率%
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规范管理人数
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规范管理率%
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大骨节病
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总数
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Ⅰ度
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Ⅱ度
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Ⅲ度
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氟骨症
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总数
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轻度
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中度
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重度
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克汀病
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总数
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神经型
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粘肿型
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混合型
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二度甲肿
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总数
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弥漫型
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结节型
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混合型
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填表人: 填表日期:
附件2
青海省成人大骨节病药物治疗方案
(试行)
大骨节病是一种地方性、变形性骨关节病,严重损害病区群众身心健康,影响劳动生产力,导致因病致贫、因病返贫。根据《地方病防治专项三年攻坚行动方案(2018—2020年)》和《青海省地方病防治专项三年攻坚行动实施计划》关于“做好现症地方病病人确诊病例治疗和社区管理”的精神,为切实做好我省大骨节病患者救治工作,依据国家《成人大骨节病治疗指导意见(试行稿)》,结合我省实际,特制定本方案。
一、治疗范围
针对大骨节病病区(贵德县、兴海县、班玛县)具有大关节或多关节明显疼痛、功能障碍的成人 I、II、III 度大骨节病例开展治疗。
二、药物选择
以缓解症状、改善关节功能的口服药物为主,治疗药品需符合《中华人民共和国药品管理法》的相关规定。选用复方硫酸软骨素片、多元维生素片(21 种)、非甾体类药(双氯芬酸钠或奈普生)三类药物及抗骨质增生片、壮骨关节胶囊等中成药。也可考虑采用藏药进行大骨节病治疗。
三、治疗方法
治疗工作由具有临床执业医师资格的医师担任或在专科医师的指导下开展,针对大骨节病患者的临床症状进行给药,以缓解症状、减轻痛苦为主,合理用药、分别施治。治疗前需与患者签订知情同意书,详细告知患者治疗目的、适应症、禁忌症、药物不良反应及疗效评价方法等相关事项。根据患者病情、症状选择不同药品,用药量根据药品说明书服用或遵医嘱,尽量使用最低有效剂量。每3个月为一个疗程,一年不超过两个疗程,疗程间隔 3个月(非甾体类抗炎镇痛药一般连续使用不宜超过5天,如需继续治疗,应停药5天后再用药)。
四、参考治疗处方
(一)Ⅰ度大骨节病治疗用药:双氯芬酸钠或奈普生+多维元素片+复方硫酸软骨素片。
(二)Ⅱ度大骨病治疗用药:双氯芬酸钠或奈普生+多维元素片+复方硫酸软骨素片+抗骨质增生片。
(三)III度大骨病治疗用药可参照Ⅱ度大骨病治疗用药。
五、注意事项
参与治疗工作的医务人员应接受大骨节病防治知识培训,掌握大骨节病诊断、鉴别诊断和治疗方法的适应症、禁忌症、病情评价方法与药物不良反应及应急处置原则。用药前和用药后三个月进行风险评估,检测患者血常规、肝功能指标,关注患者潜在内科疾病(胃肠、肝、肾等)。对心血管疾病高危患者,慎用非甾体类抗炎镇痛药。非甾体类抗炎镇痛药应与食物同时服用或餐后服用、用温水直接送服。患者不能同时服用两种及以上的非甾体类抗炎镇痛药,注意一药多名,避免重复用药。服药期间不宜饮酒、吸烟。如患者出现疑似不良反应时应立即停药。患者在接受治疗期间,如遇其他疾病应如实告知临床医生,并在医生建议下用药。禁止使用激素。
六、疗效判定及病人随访
各级协议定点医院参照《大骨节病治疗效果判定标准》(WS/T79—2011),计算治疗前、后关节功能改善率,评估临床疗效,治疗过程中对患者每3个月随访一次,根据随访情况调整治疗方法或用药方案,最后一次随访完成疗效判定,治疗工作结束后进行数据录入与分析,填写表1、表 2。
(一)关节功能障碍指数评分标准。
关节功能障碍指数评分标准
指 标
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标 准
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分 值
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关节休息痛
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无
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0
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有疼痛但不影响睡眠
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1
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疼痛难忍影响睡眠需服止痛药
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2
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关节运动痛
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无
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0
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上下坡(楼梯)或行走 15 分钟以上路程有疼痛
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1
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上下坡(楼梯)或行走少于 15 分钟路程疼痛明显不能坚持
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2
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晨僵
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无
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0
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晨起关节屈伸僵硬时间少于 15 分钟
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1
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晨起关节屈伸僵硬时间 15 分钟以上
|
2
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最大步行距离
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正常
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0
|
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步行 1 公里以上有困难
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1
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步行小于 1 公里有困难
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2
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下肢活动能力
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正常
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0
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立正下蹲或伸肘有疼痛,但能达到正常活动 1/2 以上
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1
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立正下蹲或伸肘有疼痛,不能达到正常活动 1/2
|
2
|
(二)计算方法。
1.治疗前(后)关节功能障碍指数综合评分之和=关节休息痛+关节运动痛+晨僵+最大步行距离+下肢活动能力的每项得分。
2.改善率(%)=
治疗前关节功能障碍指数综合评分之和-—治疗后关节功能障碍指数综合评分之和

治疗前关节功能障碍指数综合评分之和 ×100%
3.疗效判定。
显效:关节功能障碍指数综合评分改善率≥70%;
有效:关节功能障碍指数综合评分改善率≥30%且<70%;
无效:关节功能障碍指数综合评分改善率<30%。
七、物理辅助治疗
各级协议定点医院在实施药物治疗的同时,可依据患者病情给予自我行为(适度科学锻炼,避免负重或长时间下蹲、爬坡、跑、跳及潮湿地面坐卧等不合理运动)、行动支持(手杖、拐杖、助行器)和针灸、按摩和物理疗法(物理疗法包括热疗、水疗、中药熏蒸、电疗法、蜡疗、超声波、火罐、离子导入疗法等多种理疗方法)等物理辅助治疗。
附表:1.青海省成人大骨节病药物治疗情况登记表
2.青海省成人大骨节病药物治疗台账
附件3
青海省地方性氟骨症药物治疗方案
(试行)
地方性氟中毒是由于人们通过饮水、食物、空气等摄入过量氟而导致的全身慢性蓄积性中毒,我省有饮水型和饮茶型2种类型的氟中毒流行。为落实国家卫生健康委《地方病防治专项三年攻坚行动方案(2018-2020)》和《青海省地方病防治专项三年攻坚行动实施计划(2018-2020)》,切实做好我省氟骨症患者救治工作,结合我省实际,特制订本方案。
一、治疗范围
全省18个县(市、区)(西宁市城中、湟中区,大通、湟源县;海东市平安、乐都区,互助、民和、化隆、循化县;海西州德令哈市、乌兰县;海北州海晏、门源县;海南州贵德、贵南县;黄南州同仁、尖扎县)饮水型氟中毒监测和全省39个县(市、区)(西宁市湟中区、大通县、湟源县,海东市平安区、乐都区、民和县、循化县、化隆县、互助县,海北州海晏县、刚察县、门源县、祁连县,海西州德令哈市、格尔木市、乌兰县、都兰县、天峻县,海南州共和县、贵德县、贵南县、兴海县、同德县,黄南州同仁县、尖扎县、河南县、泽库县,果洛州玛沁县、甘德县、达日县、班玛县、久治县、玛多县,玉树州玉树市、称多县、治多县、杂多县、囊谦县、曲麻莱县)饮茶型地氟病调查或监测中,临床诊断确诊的中度及以上氟骨症患者。
二、药物选择
以缓解症状、改善关节功能的口服药物为主,治疗药品需符合《中华人民共和国药品管理法》的相关规定。选用双氯芬酸钠或奈普生等非甾体类药物、抗骨质增生丸、壮骨关节胶囊和维生素D滴剂。可考虑采用藏药进行氟骨症治疗。
三、治疗方法
治疗工作由具有临床执业医师资格的医师担任或在专科医师的指导下开展,针对氟骨症患者的临床症状给药,以缓解症状、减轻痛苦为主,合理用药、分别施治。治疗前需与患者签订知情同意书,详细告知患者治疗目的、适应症、禁忌症、药物不良反应及疗效评价方法等相关事项。根据患者病情、症状选择不同药品,用药量根据药品说明书服用或遵医嘱,尽量使用最低有效剂量。每3个月为一个疗程,一年不超过两个疗程,疗程间隔 3个月(非甾体类抗炎镇痛药一般连续使用不宜超过5天,如需继续治疗,应停药5天后再用药)。
四、参考治疗处方
双氯芬酸钠或奈普生+抗骨质增生片+壮骨关节胶囊+维生素D滴剂。
五、注意事项
参与治疗工作的医务人员应接受氟骨症防治知识培训,掌握氟骨症诊断、鉴别诊断和治疗方法的适应症、禁忌症、病情评价方法与药物不良反应及应急处置原则。用药前和用药后三个月进行风险评估,检测患者血常规、肝功能指标,关注患者潜在内科疾病(胃肠、肝、肾等)。对心血管疾病高危患者,慎用非甾体类抗炎镇痛药。非甾体类抗炎镇痛药应与食物同时服用或餐后服用、用温水直接送服。患者不能同时服用两种及以上的非甾体类抗炎镇痛药,注意一药多名,避免重复用药。服药期间不宜饮酒、吸烟。如患者出现疑似不良反应时应立即停药。患者在接受治疗期间,如遇其他疾病应如实告知临床医生,并在医生建议下用药。禁止使用激素。
六、疗效判定及病人随访
(一)临床治愈:自觉症状和体征基本消失,功能状态和劳动能力基本恢复。患者自觉如同常人。
(二)显效:自觉症状和体征明显消失,功能状态明显改善,劳动能力明显提高。
(三)有效:自觉症状和体征减轻,功能状态有所改善,劳动能力有一定提高。
(四)无效:自觉症状和体征、功能状态和劳动能力与治疗前无区别。
(五)治疗过程中对患者每3个月随访一次,最后一次随访完成疗效判定,治疗工作结束后进行数据录入与分析,以县为单位填写表1、表2。
七、物理辅助治疗
各级协议定点医院在实施药物治疗的同时,可依据患者病情给予自我行为(适度科学锻炼,避免负重或长时间下蹲、爬坡、跑、跳及潮湿地面坐卧等不合理运动)、行动支持(手杖、拐杖、助行器)和针灸、按摩和物理疗法(物理疗法包括热疗、水疗、中药熏蒸、电疗法、蜡疗、超声波、火罐、离子导入疗法等多种理疗方法)等物理辅助治疗。
附表:1.青海省氟骨症治疗情况登记表
2.青海省氟骨症药物治疗管理台账