刘华芳委员：

 您提出的“关于关注和救助白血病儿童的提案”收悉，现答复如下：

 一、基本情况

 我委对2017年1月至2019年4月在省妇女儿童医院、青海大学附属医院白血病患儿收治情况进行了统计。目前，青海省妇女儿童医院白血病患儿收治100例，后转青大附院收治6例。其中急性淋巴细胞白血病66例、急性非淋巴细胞白血病23例、急性早幼粒细胞白血病3例、慢性粒细胞白血病5例、急性混合型白血病1例、婴儿白血病1例、幼年型慢性粒-单核细胞白血病1粒。放弃27例、死亡10例。其中在省妇女儿童医院化疗结束42例，完成造血干细胞移植2例。目前仍在妇女儿童医院继续化疗15例。

 二、现救助情况

 大部分患儿经医保、大病报销、红十字会救助后，单个家庭自费资金在20至40万元，大多数家庭只能从医保中报销，但实际报销不到一半，远远弥补不了高昂的医疗费用。很多家庭因无力承担长期治疗医疗费只能进行保守治疗，甚至忍痛放弃治疗。

 三、需救助情况

 100例白血病患儿中，现需救助15例,每例平均按20万元计算，预计需化疗费用300万元。其中需骨髓配型4例，预计配型移植费用共40万元，合计需费用340万元。均属贫困人口，目前尚未找到合适的供体。此外对14岁以下确诊白血病的儿童，省红十字会额外给予每人补助3万元，如需骨髓移植外加2万元。14岁以上至18周岁之间的人群尚无任何资助。 

 四、政策扶持

 （一）成立青海省儿童白血病专家委员会。为落实《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》（国卫医发〔2018〕16号）要求，发挥专家作用，进一步提高儿童白血病诊疗管理和科研水平，我委成立了青海省儿童白血病专家委员会，主要职责：组织制修订儿童白血病诊疗规范、临床路径等技术规范，开展相关培训和技术指导；实施儿童白血病医疗质量控制、评价和考核，对儿童白血病病例登记信息进行技术分析，提出儿童白血病诊疗管理政策专家意见；开展儿童白血病诊疗技术研究和新药应用、新技术评估，促进临床转化应用。

 （二）提高儿童白血病医疗服务管理水平。为加大儿童白血病医疗救治及保障工作力度，提高少年儿童健康水平，我委印发了《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》，一是实行定点集中救治，全程规范管理。二是各级各类医院以相关临床路径和诊疗管理规范为基础，开展定点医院医务人员培训和考核，提高诊疗水平。加大儿科、急诊科、发热门诊等相关医务人员教育培训力度，增强白血病识别诊断意识，对于疑似患者及时请相关科室会诊，或转至上级定点医院就诊，提高早诊早治率。三是定点医院要强化医疗质量安全意识，完善管理制度和工作规范，开展单病种质量控制，对患儿的医疗、护理和感染控制等进行规范化管理，按照相关病种临床路径要求，规范临床诊疗行为。

 （三）根据部门职能，我委主要承担白血病诊疗救治服务工作。资金投入上主要由财政等部门支持。近期，我委向省财政厅、民政厅协调沟通财政厅每年安排100万元专项资金，民政厅安排80万元支持白血病救治。

 五、保障措施

 （一）按照国家卫生健康《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》（国卫药政发〔2017〕37号）精神，我委积极开展儿童白血病药品供应情况监测，探索带量采购、量价挂钩，规范购销行为，保障供应，降低成本。提高血浆综合利用率，保障静注人免疫球蛋白供应。同时，加大靶向治疗、免疫治疗药物和技术的研发力度，促进临床研究成果转化，提高儿童白血病治疗精准度和治疗效果。 

 （二）认真贯彻落实《国务院办公厅关于进一步深化基本医疗保险支付方式改革的指导意见》（国办发〔2017〕55号）和《国家卫生健康委员会关于推进按病种收费工作的通知》（发改价格〔2017〕68号）精神，推进支付方式改革。合理测算适宜分型儿童白血病的病种费用，鼓励实行按病种付费。对于符合条件的贫困白血病患儿及家庭，各地要落实资助参加基本医疗保险政策，确保全部纳入基本医保和大病保险范围。提高大病保险筹资水平，实施大病保险精准支付，对罹患儿童白血病等大病的困难群众，实行降低起付线、提高报销比例和最高支付限额等倾斜政策。对于符合医疗救助条件的，适当提高医疗救助待遇。各地简化、优化儿童白血病结算报销流程，积极推行基本医保、大病保险、医疗救助等“一站式”结算服务。对于符合条件的困难患者，推进实施“先诊疗、后付费”制度，减轻垫资压力。 

 感谢您对卫生健康工作的关心和支持！

 联系人：李祥文      联系电话：0971—8239002

 

 

                                             青海省卫生健康委

                                               2019年8月21日