李志平代表：李志平代表：

您提出的“关于提高罕见病药物可及性的建议”收悉，现就卫生健康系统相关工作情况答复如下：

根据《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号），省人民医院为全国罕见病诊疗协作网我省牵头单位，省心脑血管病专科医院、省妇女儿童医院、青海大学附属医院、青海红十字医院、西宁市第一人民医院、互助土族自治县人民医院为成员单位。各协作网医院及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测、短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。通过采取加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。

我省罕见病医疗协作网医院建立了罕见病药品目录，罕见病治疗中若需要药品目录外药品，临床科室可申请临时采购或申请进院，医院不存在受“药占比”的约束不能配备罕见病治疗药物所需药品的情况。为加强患者自备药品的使用管理，保证患者用药安全，防范医疗纠纷，医院均建有患者自备药管理相关制度，规定在病情危急、医院无适宜药品可供使用的情况下可使用患者自备药品。

感谢您对卫生健康工作的关心和支持！

联系人：杨延焕     联系电话：0971—8239002

青海省卫生健康委

2024年7月31日

（信息公开形式：依申请公开）