年的脚步一天天临近，空气中弥漫着欢乐喜庆的气息，青海大学附属医院儿科联合党支部心系血友病患儿，自2021年9月，儿科联合党支部举办血友病大型义诊活动以来，对建档血友病患儿进行定期随访，指导规范预防治疗及居家管理，受到基层血友病组织及患儿家长的一致好评。 

  2022年1月21日，青海大学附属医院儿科联合党支部、青海省血友病关爱中心党支部走进西宁市湟中区第二人民医院，共同举办由青海血友之家罕见病主办、西宁市湟中区第二人民医院承办的血友病诊断、治疗学术交流暨患教培训会。西宁市湟中区第二人民医院内科全体医护人员及湟中区部分血友病患者及家长参加了本次活动。

  曹海霞主任为大家讲解了《血友病规范治疗》，对中国血友病治疗的现状及前景进行精彩阐述，从全球血友病发病情况到我国血友病患者生存质量，从血友病临床分型到浸润表现，从单药治疗到多药联合以及血友病的按需治疗和预防治疗等，结合临床案例进行深入浅出地精彩讲解；护士长袁馥梅给大家带来《血友病儿童家庭管理》，从提高预防治疗依从性的重要性、凝血因子用药相关注意事项、肌肉关节出血的早期识别到急性出血的家庭处置、日常运动、饮食、家庭用药等多方面阐述血友病儿童家庭管理的重要意义，呼吁基层医护人员及血友病家庭重视预防治疗，落实“防患于未然”，定期补充体内缺乏的凝血因子，使其在血液中保持稳定的凝血因子水平，最大限度降低肌肉关节出血频率，维护关节功能，降低致残率，提升患者生活质量。培训现场气氛热烈，基层医护人员及血友病患者就治疗过程中遇到的各种问题及居家管理、预防治疗中的困惑与两位老师积极互动，曹海霞主任及袁馥梅护士长纠正了个别病例家庭预防治疗过程中剂量不足的问题，指导了凝血因子种类选择中存在的误区，解决了基层医疗机构及血友病患者家庭管理中的实际问题，帮助血友病患儿及家庭在家门口享受规范治疗。

  湟中区第二人民医院内分泌肾病科主任张启梅表示“此次交流培训会让我们受益匪浅。通过培训，让我们系统地了解了血友病的治疗护理，加深了对血友病的认识，对提升基层大夫的诊疗水平有非常重要的现实指导意义，临床还会遇到各种各样的实际问题，期待青海省血友病关爱中心、青海大学附属医院的专家们能够多多举办此类活动，帮助基层医院为当地血友病患者提供更好的医疗服务。”

  一个支部一个堡垒，一名党员一面旗帜。青海大学附属医院儿科联合党支部还会一如既往走基层，将血友病治疗国家指南带到基层的各个角落，相信，通过我们大家的共同努力，一定能帮助血友病儿童摆脱疾病枷锁，走出“玻璃人”的困境，实现奔跑人生，让他们拥有和同龄人一样五彩缤纷的生活。